martes, julio 27, 2021

Tiene síndrome de Apert y desafió a la ciencia

Tiene síndrome de Apert y desafió a la ciencia

  • A las personas con este padecimiento, los médicos pronostican una muy mala calidad de vida, pero ella venció los malos augurios.

“Yo nací con una condición que se llama síndrome de Apert, que causa malformaciones en el cráneo, en las manos y en los pies”. Lya tiene síndrome de Apert y desafió a la ciencia. 

“Dicen que en la mayoría de los casos cuando nacemos no vamos a vivir ni un mes”, pero ella, a sus 23 años de edad, venció todo pronóstico y ahora quiere desafiar a la medicina.

“Los médicos mencionan que con nuestro síndrome en particular la calidad de vida es muy mala, pero yo vivo bien, feliz, puedo estudiar y tener amigos”, dice Lya Castro Rodríguez, la defensora de los chicos Apert.

“En nuestro caso, el cráneo se encuentra fusionado, esto hace que el cerebro no pueda crecer, no tiene espacio, se requiere una cirugía antes de cumplir el año de edad. Físicamente siempre vamos a ser distintos”, explica. 

Lya estudia el octavo semestre de la carrera de Medicina con un solo objetivo: “Mi sueño es ser médico genetista para formar a las nuevas generaciones de médicos que vengan, a los médicos que ya estén ejerciendo y decirles que las personas con condiciones genéticas raras no están perdidas, somos valiosos”. 

Ella es líder de un grupo llamado Apert México, en donde no sólo se apoyan entre ellos sino también quiere romper cualquier tipo de paradigma que existe sobre ellos. Están mostrando grandes resultados y van muy encaminados a lograr lo que se propongan.

Este síndrome es tan raro que por cada 160 mil nativos vivos, uno de ellos lo presenta a nivel mundial. En México se contabilizan aproximadamente 500 casos con síndrome de Apert y se registre que la persona con más años llegó a vivir hasta 70 años. 

“Mi plan es hacer un canal de YouTube para dar a conocer esta condición tan extraña y que ustedes como personas mortales puedan entrar un poquito en nuestro mundo”, contó Lya, quien tiene contacto con 150 personas igual que ella a quienes llama hermanitos y juntos buscan ser incluidos en una sociedad que aún no termina de comprender este padecimiento.

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